VerbeRett, la verbena benéfica en favor de la investigación sobre el Síndrome de Rett, celebra el sábado 18 de abril su segunda edición en la plaza de toros de La Malagueta. El objetivo de este año es darle más carácter nacional al evento y convertir a Málaga en la capital española de la lucha contra esta enfermedad. Se trasladarán a Málaga familias con niñas enfermas procedentes de más de 15 ciudades de toda España.
La segunda edición de VerbeRett, que se celebra entre las 12.00 y las 23.00 horas, cuenta una vez más con la bailaora Sara Baras como madrina. En esta ocasión, congregará sobre el albero de La Malagueta a artistas de la talla de LaMari de Chambao, La Frontera, La Guardia, 091, Danza Invisible, Carlos Bravo, Seeking Soul Band, Los Electroduendes o The Experriens, además de otras caras conocidas del mundo del cine, el espectáculo o el deporte.
Otro de los objetivos del evento es crear una jornada de fiesta, convivencia y solidaridad, que será posible gracias al trabajo de un centenar de voluntarios y la colaboración de distintas instituciones, empresas y colectivos de Málaga y otros puntos de España, según han asegurado desde la organización en un comunicado.
El pintor malagueño Andrés Mérida ha sido el encargado de crear la imagen de esta segunda edición de la verbena solidaria. Tras el lleno absoluto del pasado año, esta vez el aforo para la verbena se ha reducido a 3.000 personas. Las entradas están prácticamente vendidas y se pueden adquirir en la papelería Delgado de Pedregalejo, la tienda Copicentro de La Malagueta y Gin Lemon Malagueta.
La primera edición de VerbeRett recaudó 75.000 euros que se destinaron a la creación de una beca que abre una nueva línea de investigación para luchar contra esta enfermedad. Una beca que permitió contratar durante dos años a una bióloga que trabaja en un campo de investigación que se desarrolla en el hospital San Juan de Dios de Barcelona, y que consiste en convertir una biopsia en la piel de una niña afectada en células inmaduras, que posteriormente se programan hacia el desarrollo del cultivo de neuronas.
El síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica, considerada como rara o de baja prevalencia, que afecta sobre todo a niñas, concretamente a una de cada 10.000. Son niñas que, a pesar de nacer aparentemente bien, tienen una mutación genética que se manifiesta a los 18 meses y les impide tener control sobre su cuerpo.
Las pequeñas que padecen esta enfermedad no hablan, no pueden usar las manos, muchas ni andan, tienen graves problemas para poder comunicarse, sufren crisis epilépticas, escoliosis, problemas digestivos o trastornos del sueño. El avance progresivo de la enfermedad las lleva a una total dependencia.
